在『行動故事』中,我們想藉由故事般的書寫分享關於早療家庭的各式樣貌,希望透過協會的紀錄能讓大家更認識,需要行動兒童主動介入並提供早療的家長與幼兒,平時會遭遇哪些生活上的挑戰。文章所觸及的人事時地物都經過我們的模糊處理,以保護協會的個案。

在一個尋常的早晨,協會接到了幼兒園老師緊張的來電,「請問橘子(化名)為什麼頭髮變成平頭了?發生什麼事了嗎?」

老師口中的橘子,是快滿5歲的可愛女孩。而她的主要照顧者,則是領有輕度智能障礙手冊的外婆及媽媽。而橘子,在協會介入療育之前無論是在語言或是認知,都有一定程度的發展遲緩,甚至也不具有基本的衛生自理能力。外婆與媽媽因為自身理解能力較弱的關係,照顧孩子的方式,難免不盡周全。加上家中潮濕伴隨不理想的的衛生條件,更曾讓全家都患上疥瘡。因此這一次在我們接到幼兒園老師電話前,橘子媽媽才因為覺得小孩流汗需要常洗頭很麻煩,便乾脆幫孩子理個平頭,在橘子照顧者的認知中是既簡單又直接的方法。

得知橘子好不容易留長的頭髮被剃成平頭的那天,負責服務女孩的早療教保老師難過的頻頻拭淚。因為在前一週,她才剛與女孩做好約定,要送她可愛又漂亮的髮夾與髮飾,教她如何整理自己的頭髮。而現在,老師只能收拾好自己原本期待履行約定的心情,想著碰到女孩後,該如何安撫她的心情。

每月來自政府的低收補助以及其他社福單位的生活扶助金,是這個家庭唯一的經濟來源;但她們所需要介入的幫助,卻不僅只是經濟輔助。橘子自幼兒園辦理入學開始,就面臨了各種的挑戰,行動兒童在過程中也總會盡力陪同媽媽一同參與。

社工或早療教保員會親自驅車至橘子家中協助各類療育與補助事項。

橘子的家中沒有電話,照顧者的手機也時常聯繫不上,所以有事情需要溝通時,社工與早育教保師往往只能由社工或早療教保老師親自驅車至家中溝通。協會社工除了陪伴家長準備註冊應的資料、還陪伴採買上學一應需要的生活用品,協助說明學校文件,一路陪伴孩子到申請發展遲緩的身障手冊,後續更連接各種早療服務資源,我們在過程中總會盡力陪同橘子媽媽參與,學校與協會也建立了默契,如遇上橘子有突發狀況時,也會優先聯絡我們陪伴家長一起處理。

在外婆與媽媽先天有限的理解力與表達能力下,導致她們時常看不懂學校與醫院的各項通知,此時就需要最懂家庭狀況的社工介入說明,時時提醒外婆與媽媽記得橘子在學校與醫院間該注意的事。在社區鄰里間,也因為普遍對輕度智能障礙缺乏認識,時常對外表與常人無異的外婆與媽媽投以異樣眼光,甚至會有『為什麼大人不去上班?』的聲音產生,但其實輕度智能障礙讓大人在外工作時容易遭受誤解並且工作都無法長久任職,更不指望一份穩定的薪水了。

在社工與協會的陪伴過程中,我們看見橘子的照顧者也就是外婆與媽媽對橘子的愛,她們用所能給予的方式照料者橘子,也許無法達到大多數人的標準,但是協會介入的主要目的便是給予家長支持,讓家長一步一步也成為更好的照顧者。協會服務過程中不免有觀察到週遭的人對橘子家庭投以的異樣與歧視眼光,我們相信藉由我們的每一次服務與陪伴,能讓偏鄉與幼童療育環境得到改善,也希望藉由我們每一次的書寫,為照顧者家庭撕下因不理解所貼上的標籤。

展望未來,社福人員為橘子開啟多次聯合服務會議與進行專業分工討論,期待橘子在未來教育照護上的轉銜能更有支援與走起來更加順遂。

在行動故事之外我們還想讓你知道:

  • 聯合服務會議的作用︰橘子的家庭目前除了行動兒童療育協會外,也有許多社福單位加入協助,提供不一樣的專業支援,也包含最重要的經濟補助。單位彼此間會定期會招開聯合服務會議,以讓各界資源得以不重疊且妥善的利用。
  • 少一分誤解,多一份關懷。如果發現所居住社區有像橘子這樣的家庭,大眾可以怎麼做?首先除了可以就近通報鄰里長代為關切外,個人也可以上衛生福利部網站:『社會安全網』 進行通報,或撥打 專線 1957。通報完成後,會由政府安排社工前往關切。

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