對阿姑而言,日子是過一天少一天,擔憂卻是過一天多一分。隨著時間流逝,長大的不只是6歲的恩恩,還有她那日漸不安的心。她總是焦慮,不知道自己還有多少時間能夠照顧、陪伴這個孩子。
恩恩患有嚴重的癲癇,發作頻繁且劇烈,往往必須緊急送醫才能緩解。異常的腦部放電不僅影響他的認知學習,連情緒管理也困難重重。
不同於大多數進行早療的孩子,服務一年多的恩恩,狀況幾乎停滯不前。每當好不容易看到一絲進步,突如其來的癲癇發作,卻又將恩恩打回原點,彷彿所有努力都化為烏有。
即將邁入小學一年級的恩恩,如今卻連從1數到10都無法順利完成。「但幾個月前,那段時間癲癇暫時沒有發作,他其實已經學會了。」治療師輕聲說,話語中帶著深深的無奈。
自從媽媽不知去向後,年邁的阿姑便成了恩恩唯一的照顧者。然而,照顧恩恩並不容易。由於疾病的影響,恩恩相較同齡孩子更難以照料。只要稍感壓力或情緒激動,癲癇便容易發作。更何況,這個年紀的恩恩,活潑好動,經常控制不住到處亂跑,讓只能靠拐杖行走的阿姑疲於奔命。
「其實,阿姑家裡不只要照顧恩恩,還有她臥床多年的老媽媽。」治療師說道。孤身一人,既要照顧長期臥病的老母,又要應付恩恩的特殊需求,阿姑的壓力早已超過負荷。她擔心自己為恩恩做得不夠,又害怕過多的要求讓恩恩癲癇發作。眼看著開學在即,阿姑的焦慮也逐日累積,幾近崩潰。
「但事實上,阿姑已經做到了她所能做的所有事情。」
讓恩恩吃飽穿暖,甚至總是乾乾淨淨,這些看似平凡的日常,對阿姑而言卻是極限的付出。「恩恩的需求,早已超出一個人所能承擔的範圍。」治療師說,語氣中有感慨,也有無力。
雖然恩恩即將結束早療服務,但協會早已與他未來的小學老師取得聯繫,為恩恩和阿姑規劃了持續性的支持服務,並轉介阿姑可以申請的資源,盡可能減輕她的負擔。
偏鄉的到宅早療服務,面對的不僅是孩子的病症,更有來自家庭的重重挑戰。而在這樣的困境中,阿姑的堅持與愛,儘管脆弱卻依然溫暖。即便時間無情流逝,我們仍期盼,這份努力能在未來某一刻,讓恩恩的世界多一些光亮。