已經6歲的恩恩,患有嚴重的癲癇,除經常反覆發作外,其狀況更是需要透過送醫才能達到緩解。大腦不正常放電的狀況下,使得恩恩在認知學習以及情緒管理上有較大的問題。

但與大多數進行早療的孩子不同,服務年多的恩恩,狀況幾乎停滯不前。每當好不容易發現有一點進步時,嚴重的癲癇一發作,又會直接讓恩恩回到原本未接受早療時的狀態。

自從媽媽不知去向以後,已屆高齡的阿姑便成為了恩恩唯一的照顧者。但治療師告訴我們,恩恩因為疾病的原因,相較於一般同齡孩子更不容易照顧,只要感覺到壓力並且情緒激動時,癲癇就會容易發作。除此之外,也因為恩恩正是活潑好動的時後,經常無法控制的到處亂跑,也大幅增加行動不便只能依靠拐杖行走的阿姑在育兒照顧上的困難。

「阿姑家裡,其實並不只有恩恩要照顧。她自己的老媽媽也還在人世,只是長期臥床。所以家阿姑一個人是必須要同時照顧老媽媽以及年幼的恩恩。」阿姑的焦慮以及生活上的不容易,已經讓每週都會前往家中為恩恩進行早療的治療師都能感受到,她總是擔憂自己為恩恩做得不夠,但又害怕給恩恩太大的壓力,使他癲癇發作。眼看著即將小學開學的恩恩,阿姑的壓力也幾近臨界點。

讓恩恩吃飽穿暖,甚至總是維持乾淨整潔,已經很不容易,因為恩恩的需求遠超出一個人所能承擔的範圍。」治療師說,即便恩恩將於早療畢業,但協會也已與恩恩未來的小學老師完成聯繫,為他以及阿姑規劃好未來持續性的支持服務,及轉介阿姑可使用的資源。

偏鄉的到宅早療服務,相較於一般家庭,更多出了許多來自家庭議題的挑戰。